Hej alle. Dette bliver et noget langt indlæg, da det ikke er muligt at uploade filer. Jeg har derfor bare kopieret min gamle dansk stil, og indsat her. Jeg håber det er okay at læse, da det er meget personligt og kun noget få mennesker før har fået lov at se. God fornøjelse med turen gennem min rejse til helvede.
________________________________

Min erindring

"Det er mandag morgen. Jeg er stadig sur efter håndbold kampen i går hvor vi tabte. Hvorfor scorede jeg ikke? Hvorfor gjorde de andre ikke hvad jeg bad dem om? Hvad er der galt med dem? Urg! Håndbold er jo noget lort, jeg gider det ikke mere! De så pisse ringe og gør jo ikke noget for det… Jeg kan ikke se på de skide syvende klasser i dag, de burde ikke være på vores hold, de skulle bare dø skulle de!"

Sådan var min tankegang sommetider mandag morgen, for halvandet år siden, hvis vi om søndagen havde tabt en håndboldkamp. Jeg havde det mest voldsomme temperament. Jeg slog fra mig hvis folk kiggede forkert, for så ikke at snakke om når de sagde noget til mig… Men min adfærd og mit syn på livet tog sig en drastisk drejning i februar 2011.

Jeg gik og var syg med en virus i uge seks, lige op til vinterferien. Jeg blev rask og det var glemt! I vinterferien var jeg i biografen med mine to bedsteveninder, og jeg havde mine nye kilehæle på. Mine fødder gjorde ubeskriveligt ondt, og det blev ved da vi kom hjem og dagen efter, ja selv ugen efter! Mine ankler var en smule hævede, men jeg kunne ikke erindre at jeg havde vrikket om på foden. Jeg begyndte at få udslæt på benene, og tog til læge. "Loppe bid, det går snart over!", sagde han. En uger efter var mine ben fyldt med små røde prikker og jeg var begyndt at få ondt i maven. Jeg tog igen til lægen, der holdt fast i loppe bids teorien og ondt i maven kunne han ikke forklare, men det skulle nok gå over! Mine mavesmerter blev værre og værre, og nogle af prikkerne var begyndt at blive mørkeblå og større i stedet for de helt små røde prikker. Min mor tog med mig til læge, og han var stadig ikke klar over, hvad det var, men mente det var en virus der nok skulle gå over. Et par dage efter gjorde mine ben så ondt, at jeg ikke kunne gå, og mine mavesmerter var nu så slemme at jeg ikke længere spiste noget. Et par skefulde yoghurt om morgenen og en mariekiks i skolen, var hvad jeg levede af en hel dag. Min mor kørte min om aftenen til vagtlæge da jeg også var begyndt at tabe mig helt ekstremt lige pludseligt.

Han kigger på mine ben og fødder, hvorefter han akut indlægger mig på FAME i Horsens, med blodpropper. Jeg var så "hård" dengang at, på trods af skrækken grinte jeg, så min mor ikke skulle bekymre sig for mig. Jeg lå der i et par timer hvorefter en læge kom og sagde at de ville overflytte mig til Randers børneafdeling, da de i Horsens ikke har en børneafdeling til den slags (jeg var 14 år på daværende tidspunkt), og derfor ikke kunne undersøge mig. Dog kunne hun fortælle mig at der ingen blodpropper var, men at hun aldrig før havde set noget lignende og at hun ville følge nøje med i min journal. Skræmmende, men igen var min reaktion et grin.

Et par timer senere lå jeg indlagt i Randers og ville mest af alt bare sove, men der kom hele tiden nye læger der ville undersøge mig. Jeg blev hele natten undersøgt på samme måde af et utal af læger, der til sidst blev enige om at diagnosticere mig med sygdommen Schönlein Henox Purpura.

Da jeg før vinterferien var blevet ramt af en virus og mit immunforsvar havde gjort mig rask, var mit immunforsvar fortsat med at dræbe celler og bakterier kroppen ikke kan fungere uden, og derfor havde min krop reageret som den gjorde. To uger fik jeg ordre på at skulle ligge i sengen dagen lang, og derefter skulle jeg tage den hel med ro to uger mere og så ville jeg formegentlig være rask.

Tiden gik og jeg lå hjemme hver dag og lavede ingen ting. Jeg stoppede med at spille håndbold, spiste stadig ikke og skændtes hele tiden med dem derhjemme.

Da de to uger var gået begyndte jeg i skole igen. Jeg var hele tiden utroligt træt og udmattet, men jeg havde ikke længere ondt i maven. Prikkerne på mine ben var der dog stadig, og jeg stoppede med at gå i kjoler, nederdele og shorts, fordi jeg var flov over hvordan jeg så ud.

Jeg var ikke ved lægen i nogen uger, men da jeg et stykke tid før sommerferien begyndte at blive dårlig igen, opsøgte min mor og jeg lægen igen. Jeg blev igen indlagt, og de tog en masse døgnprøver der viste at jeg stadig var syg på trods af at sygdommen normalt gå i sig selv efter et par uger.

Jeg var stadig syg, men det var ikke længere de samme symptomer jeg havde. Mine mavesmerter var væk, hævelserne var gået i sig selv og der var kun ar tilbage fra alle prikkerne og plamagerne på mine ben. Jeg var dog hele tiden træt og kunne efter en fest stadig være fuld dagen efter og have tømmermænd i en uge, på trods af at jeg ikke var den vildeste dranker i ottende klasse.

Lægerne tog som tidligere nævnt en masse prøver og ville gerne tage nogle flere. Jeg skulle derfor have taget blodprøver og aflevere nogle andre prøver en gang i ugen, sommerferien 2011. I slutningen af sommerferien kunne de se på prøverne at mine nyrer ikke virkede helt optimalt. Jeg blev derfor indlagt i Skejby hvor Randers børneafdeling havde overført mig til, da Skejby har en speciel afdeling til folk med nyresygdomme, hvilket min immunforsvarssygdom viste sig muligvis at have udviklet sig til. Jeg fik taget en nyrebiopsi, en risikabel prøve, men det gik godt. Prøven var ikke god, men heller ikke "slem nok" til at de ville kaste sig ud i at give mig medicin for det.

Hverken lægerne eller mine forældre ville være bekendte at give mig det; Binyrebarkhormon. Jeg var ikke selv klar over hvad det gjorde, men jeg kunne høre på den ene af de mange læge og min mor at det ikke var noget specielt "rart" medicin, så jeg var glad for at de ikke ville give mig det.

Jeg startede efter sommerferien i skole igen, følte mig frisk og klar! Jeg var dog stadig træt, og det havde måske nok ikke været den fedeste sommerferie, men mine venner havde været gode til at tage sig af mig. Da jeg teoretisk set stadig var meget syg kunne jeg stadig ikke dyrke sport, så jeg valgte ikke at starte til håndbold igen. Eller valgte, er måske så meget sagt, eftersom jeg fik besked på ikke at dyrke sport. Jeg var med til alt, dog fra bænken af.

Jeg blev med tiden mere og mere rolig som person og indså at det eneste positive ved håndbold var fællesskabet, kroppen jeg fik af det og stævnerne. Jeg blev derfor gladere og gladere for ikke længere at skulle til håndbold og opsøgte heller ikke længere alle de b****fights jeg før i tiden havde blandet mig i eller skabt.

Det var snart efterårsferie og planen var at jeg skulle en tur til London med mine forældre, de skyldte mig nemlig stadig en tur fra da jeg blev konfirmeret. Jeg skulle bare lige have taget en sidste prøve inden, der så viste sig at være noget værre lort. Mine nyrer tal var helt i bund, og der skulle handles hurtigt for, at det ikke ville gå helt galt. Mine forældre og lægerne begyndte at snakke om medicin og bivirkninger og kom frem til at jeg skulle starte på at tage Binyrebarkhormon. Det var fint med mig. Jeg kunne se på mine forældre at det ikke var helt fint med dem, men hvorfor forstod jeg ikke… Hvis lortet ville gøre mig rask, hvorfor ville de så ikke lade mig tage det.

En uge efter jeg startede på medicinen forstod jeg hvorfor. Jeg havde haft en flot, høj, slank krop og nu tog jeg bare på. I medicinforløbet tog jeg ca. 10-15 kg væske på, jeg fik en appetit der viste sig at være så voldsom at jeg ikke kunne finde ud af at styre det, jeg gik ned med en depression, fik præstationsangst og stoppede med at gå i skole. Den skole der vidste hvem jeg var helt inden i. Den skole der havde oplevet mig som den søde pige der hjalp alle, sagde hej når de mindre elever gik forbi på gangen, oplevet mig som den kælling der kunne råbe og skrige, slå og sparke.

Jeg blev hjemme hver dag, og savnede alle, men hver gang jeg tænkte på at tage derind brød jeg sammen i gråd. Normalt havde jeg heller ikke været typen der græd. Kun når den var slem med veninderne. Nu græd jeg hele tiden!

Jeg tog dog i skole en dag, da man virkeligt kunne se især vægtøgningen på mig. Da medicinen var trængt ind under huden på mig og havde fået mit til at ligne en helt anden. Jeg havde farvede mit hår brunt og købte en masse nyt tøj. Ingen måtte genkende mig rigtigt, ingen måtte vide at jeg så sådan her ud.

Jeg tog op i skolen og var der til frikvarteret, da jeg om morgenen havde været for nervøs til at tage af sted. En storm af glade mennesker kom løbende hen da jeg tog det første skridt ind ad døren, folk var glade for at se mig. Jeg havde aldrig forventet det sådan.

Jeg har altid igennem hele min skolegang fået af vide at jeg var en populær pige, som mange gerne ville være sammen med, men havde jeg troet på det? Nej. Jeg så kun mig selv som det monster jeg var. Jeg slog og gjorde skade på folk. Jeg kunne jo ikke engang spille en håndbold kamp uden at, få straf. Om ikke andet en straf jeg gav mig selv bagefter.

Da jeg kom ind på skolen kom nogle af drengene hen og vidste ikke hvad de skulle sige, og da drenge jo er drenge, ja så var det eneste de kom med, en dum kommentar; "Er du ikke lidt tyk i dag Stine?", hvorefter jeg blev mundlam, men alligevel fik fremstammet at jeg var syg og derfor så jeg sådan ud. Derefter startede rygterne… "Vil hun smadre ham?", "Hvorfor ser hun sådan ud?", "Skal hun dø?", "Hvorfor er Stine blevet så fed og grim?". Senere samme dag besluttede jeg mig for at gå rundt i udskolings klasserne og fortælle hvorfor jeg så ud som jeg gjorde. Syvende, ottende og niende klasse. Lærerne blev rørte og eleverne fik ondt i røven. Jeg sluttede af med min egen klasse og brød derefter sammen, og stoppede nu igen med at gå i skole. Det var både af angst for at blive grint af, men også en straf til mig selv, fordi jeg var begyndt at græde foran min klasse.

Jeg har altid været god til at straffe mig selv. Men medicinen gjorde at jeg lå i sengen hver dag og bare tænkte. Jeg kæmpede for at lave små positive stier i min tankegang, men jeg var fyldt op med negativitet. En dag kunne jeg ikke klare det mere, jeg havde fået nok. Jeg tænkte alle de forkerte tanker. Jeg tænkte på at stikke af, på i skjul at stoppe med at tage medicinen, på hvorfor folk gad se på mig, når jeg var så klam. Jeg tænkte på selvmord.

Jeg kunne ikke længere holde ud at tage medicinen to måneder efter. Jeg havde nu så meget væske i kroppen at jeg skreg af smerte om natten og knap nok kunne holde ud at være sammen med andre en mine forældre og søskende. Lægerne ville droppe mig ud af det, da bivirkningerne var for kraftige, og jeg var et særtilfælde der i stedet for at have fået det bedre, havde jeg fået det værre af medicinen.

I løbet af december og januar droppede de mig ud af det høje dosis der normalt kun gives til voksne. Jeg tabte mig hurtigt meget, men den dag i dag har jeg stadig en smule væske i kroppen der ikke er ude endnu. Det er nu et halvt år siden jeg stoppede med at tage medicinen og jeg er den dag i dag afhængig af min medicin der holder mig immunforsvar nede, så det ikke nedbryder mine andre organer.

Det er utroligt hårdt for mig at skrive om, men det er på samme tid er det også en rar fornemmelse at komme ud med det hele, hele historien om forløbet. Det er første gang jeg skriver det hele ned. Jeg har været bange for før at gøre det. Minderne om tankerne jeg konstant havde dengang er frygtelige.

Jeg har fået et bedre syn på livet. Jeg har lært at slagsmål ikke løser noget, men at en god snak derimod gør. Jeg har lært at man skal behandle folk med respekt og at alle er gode nok, også selvom førstehåndsindtryk ikke nødvendigvis virker sådan. Jeg er stadig kendt som hende blondinen med temperamentet, der flipper ud når man kigger forkert efter hende. Det er ikke rart, men jeg har lært at acceptere det, fordi jeg ved mine venner og familie er klar over at jeg ikke længere er sådan. De er klar over at jeg har lært at styre mig og at opføre mig ordentligt.

Jeg har fået ekstraundervisning i skolen det sidste halve år, for at kunne følge op på alt det jeg er gået glip af i løbet af årene, og de måneder jeg var for syg til at gå i skole. Jeg er blevet en meget gladere person.

Livet handler ikke om at vise hvad man kan, men hvem man er. Ikke hvem man vil være, men hvem man ér. Det er hvad jeg har lært, og hvad jeg nu lever efter. Jeg er mig, og det er godt nok.
________________________________

Jeg håber det var tiden værd!

XOXO Stine